Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Sve o muževima, svekrvama, punicama, djeci.

Moderator: spacebound

Post Reply
User avatar
srculence7
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 18083
Joined: 31 Mar 2016, 03:35
Location: iza zatvorenih vrata
Has thanked: 3700 times
Been thanked: 3611 times
Status: Offline

Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by srculence7 » 16 Oct 2016, 13:07

Image

Pre samo 15-tak godina osobe sa smetnjama u razvoju živele su u zatvorenim institucionalnim uslovima ili u okviru porodičnih azila svojih bioloških, srodničkih ili hraniteljskih staratelja, društveno diskriminisane i nevidljive. Vremenom su se preduzele neke konkretne akcije u smislu da se ohrabre i edukuju porodice, da se edukuje zajednica, pokrenu socijalne usluge, da se utiče na promene zakona.

Iskustva roditelja navode na to da se zapitamo da li roditelji dece sa smetnjama u razvoju imaju isti kvalitet života kao i drugi roditelji?

Kakve su im potrebe i mogu li da se samorealizuju kroz posao?

Na koji način šire socijalne odnose i mogu li da odvoje vreme samo za sebe?

Koliko je društvo u moralnoj obavezi da razvije sistem podrške roditeljima kojima je oduzeto pravo na individualne aktivnosti usled stalne brige o detetu sa smetnjama u razvoju?

Kako se eventualno druga, zdrava deca osećaju u takvim porodicama i kako se nose sa tim?
Ne diraj me ako se ne razumeš u mene, pokvarićeš nešto.

User avatar
SPINERKA
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 18479
Joined: 20 Aug 2015, 18:13
Been thanked: 1 time
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by SPINERKA » 16 Oct 2016, 13:16

hm , u Americi -familije imaju veliku pomoc .Sve sto im je potrebno dobiju.

.Nedavno sam upoznala par iz HR kceka 13 god -autizam - majka prica da je prezadovoljna ovdje ,( s obzirom sta joj se desavalo u HR) -totalnu podrsku , novcanu , skola, lijecenje , terapije ....
Image

User avatar
dr laganini
Inventar foruma
Inventar foruma
Posts: 9234
Joined: 28 Jun 2016, 15:51
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by dr laganini » 16 Oct 2016, 13:41

..logicno eto je jaci standard da je bolje...al ima brige i kod nas samo normalno manje daj hoze da se moze i to ivise..invaldnina je nalo vise od tristo maraka u markama pricam da bo lakse razumili i ako je dite od rodjenja invalid ima jos dvista maraka dicjeg..i da ako su roditelji mrtvi nasljedjue mirovinu a minimalna je oko pesto maraka sto daje tisucu maraka ukupno..normalno je da je malo al amerika je amerika..i senzibilitet se minja takve osobe se sve vise i vise prihvacaju manje je predrasuda..

User avatar
SPINERKA
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 18479
Joined: 20 Aug 2015, 18:13
Been thanked: 1 time
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by SPINERKA » 16 Oct 2016, 14:08

;)

--opet ===zahvaljujuci jevrejskom lobiju- zbilja , bar do sada, su dosta dobrog podrzali- no naravno - ne sve svojim novcem -tu su maheri da uzmu i od drugoh . :roll
--no jako ih puno ima u -volonterekim poslovima -daju svoje vrijeme i znanje -za uzvrat - putuju , druze se i sve na racun drugih. :) mislim da je za pohvalu
Image

User avatar
dr laganini
Inventar foruma
Inventar foruma
Posts: 9234
Joined: 28 Jun 2016, 15:51
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by dr laganini » 16 Oct 2016, 14:11

..naravno ne triba robovat predrasudamam pa ni prema zidovima.. :hihi

User avatar
Mirelam
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 12356
Joined: 13 Jul 2015, 20:47
Has thanked: 35 times
Been thanked: 337 times
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by Mirelam » 16 Oct 2016, 14:43

Kako li je tek djeci koja žive sa maloumnim roditeljima. :ooo

User avatar
srculence7
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 18083
Joined: 31 Mar 2016, 03:35
Location: iza zatvorenih vrata
Has thanked: 3700 times
Been thanked: 3611 times
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by srculence7 » 16 Oct 2016, 14:55

Nije sve u materijalnoj pomoći, ona jeste dosta bitna,ali osetljivo je i bolno pitanje same socijalizacije te dece kao i otvorenosti sredine za razumevanje i prihvatanje, odnosno samo ophođenje prema detetu...Roditelji dece se neretko izoluju, pate u tišini i sami se bore, ne žele sažaljenje ili zaziru od drugih braneći se time da ne žele da im dete bude povređeno. Uvođenjem inkluzije u nastavni proces nastoji se da se taj jaz na neki način premosti, mada ja nisam sigurna koliko je to dobro...možda da svako od te dece ima personalnog asistenta koji bi mu pomagao tokom nastave ali opet se taj program mora prilagoditi svakom detetu pojedinačno. S druge strane, nisam sigurna još uvek da su zdrava deca na mlađem uzrastu dovoljno pripremljena za potpuno prihvatanje drugara koji su tako različiti od njih. Treba raditi na edukaciji i od strane roditelja i od strane vaspitača i učitelja da bi se ta svest razvijala kod dece. Mala olakšica je to što postoje razna udruženja gde se ljudi suočavaju sa istim ili sličnim problemima i pružaju tu socijalnu potporu jedni drugima.
Ne diraj me ako se ne razumeš u mene, pokvarićeš nešto.

User avatar
SPINERKA
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 18479
Joined: 20 Aug 2015, 18:13
Been thanked: 1 time
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by SPINERKA » 16 Oct 2016, 15:04

Djeca sa posebnim potrebama idu u odvojene skole.
Image

User avatar
srculence7
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 18083
Joined: 31 Mar 2016, 03:35
Location: iza zatvorenih vrata
Has thanked: 3700 times
Been thanked: 3611 times
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by srculence7 » 16 Oct 2016, 15:15

Idu ali postoje i deca sa smetnjama u razvoju koja se danas uključuju u redovan proces školovanja, u odeljenju nema puno takve dece ali svakako treba im posvetiti posebno pažnju.Donet je zakon o IOP-u ako nekoga više zanima...
Ne diraj me ako se ne razumeš u mene, pokvarićeš nešto.

User avatar
dr laganini
Inventar foruma
Inventar foruma
Posts: 9234
Joined: 28 Jun 2016, 15:51
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by dr laganini » 16 Oct 2016, 15:17

..vec sam reka hrvatska javnost jw jako sezibilirana po tom pitanju..veliko hvala i medijim koji su odigrLi svoju ulogu..

User avatar
Sheval
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 17562
Joined: 02 Mar 2012, 21:53
Has thanked: 344 times
Been thanked: 882 times
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by Sheval » 16 Oct 2016, 17:17

Imao sam stosta napisati na ovu temu ali jos jedna unistena standardnim...u nas je najbolje...
Zato...nista...

User avatar
dr laganini
Inventar foruma
Inventar foruma
Posts: 9234
Joined: 28 Jun 2016, 15:51
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by dr laganini » 16 Oct 2016, 17:26

..zasto ne ...imam invalida u obitelji i ne bojim se pricat o tome..

User avatar
srculence7
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 18083
Joined: 31 Mar 2016, 03:35
Location: iza zatvorenih vrata
Has thanked: 3700 times
Been thanked: 3611 times
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by srculence7 » 16 Oct 2016, 21:13

Sheval wrote:Imao sam stosta napisati na ovu temu ali jos jedna unistena standardnim...u nas je najbolje...
Zato...nista...
Znam da bi imao šta pametno reći na ovu temu pa se nadam da ćeš promeniti mišljenje...
Ne diraj me ako se ne razumeš u mene, pokvarićeš nešto.

User avatar
Chloe
Žena za sva vremena
Žena za sva vremena
Posts: 102580
Joined: 18 Dec 2015, 11:40
Has thanked: 2951 times
Been thanked: 3054 times
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by Chloe » 16 Oct 2016, 23:36

Moja općina ima veliki broj registrovane djece sa posebnim potrebama. Znam da ih je bilo više nego u jednoj Banjaluci.
Udruženje "I mi postojimo" je utemeljila majke sad već umrle djevojčice sa downovim sindromom.
Pratim njihov rad koliko stignem, i znam da svega ima. Tako npr. sjećam se da je bilo djece koju su roditelji držali zatvorene i zaključane u kući, tretirajući ih kao sramotne izrode koji im pripadaju.
I danas je s njima teška saradnja ali udruženje sa centrom za soc. rad nadzire koliko god može pružajući financijsku pomoć.
Najviše me raduje što su uvodeći takvu djecu u redovnu nastavu, dali mogućnost normalnoj djeci da ih upoznaju, da uče o njima, da ih doživljavaju baš kao svoje vršnjake koji trebaju više pažnje i drugačiji pristup.
Imam mezimza, dječaka Harija, sina školske kolegice, koji boluje od downovog sindroma, a mama je radila s njim da je super dobar momak, čak je pelene ostavio prije neke normalne djece. :srce Kad on mene zagrli i cmokne ( obraz ubali) :zubi i kaže tetka .... ja rastem. Već je drugi razred o.š.
A kolegicu, njegovu mamu, koja je k'o trunčić, gledam kao kraljicu, jer ih iz ničeg hrani i školuje. Ima sina vršnjaka sa mojim, odličan učenik, upisao fax kao i moj, uspješno se bavi sportom ... fizički je malena ali u njoj je snaga, volja i karakter koji kamenje drobi, kako se oba bori za svog Harija ... divota. :love

Kontakt sa takvom djecu daje snagu i volju da svojim nornalnim lako i odrešito, bez imalo grižnje savjesti, mogu zabriniti gluposti i bezobrazluk i tražiti razultete koje mogu postići.

Na vrat na nos post napisan ( kao i obično) ali nisam mogla odoljeti da bar ovo napišem. Svakako imam još ... čim stignem.
:srce ... You are my sunshine, my only sunshine ... :srce

User avatar
srculence7
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 18083
Joined: 31 Mar 2016, 03:35
Location: iza zatvorenih vrata
Has thanked: 3700 times
Been thanked: 3611 times
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by srculence7 » 18 Oct 2016, 12:50

Evo jedne dirljive priče u skladu sa temom :srce

ONA JE MAJKA - HEROJ: Život sa bliznakinjama rođenim sa Daunovim sindromom

Image

One su njeni anđeli, njene lepotice i sva njena životna radost. Irma i Ilda imaju po sedam godina i najveći su ponos Sare Huremović. A o mukama, problemima i izazovima mlada majka priča sa osmehom..
Koliki je izazov biti superheroj i supermajka na ovom podneblju, najbolje zna Sara Huremović. Ova Podgoričanka osam godina sama se stara o ćerkama. A one nažalost nisu kao sva deca. To su bliznakinje rođene sa - Daunovim sindromom.
Kada je nakon neverovatne, gotovo filmske ljubavi, tada dvadesetogodišnja Sara saznala da je trudna i da nosi blizance, sreći nije bilo kraja. Reklo bi se ostvarenje svih snova. Do momenta kada je tek rođene bebe prvi put uzela u naručje...
- Imala sam normalnu trudnoću. Dobro sam se osećala, išla na redovne lekarske kontrole. Radila sam potrebne analaze i sve je bilo uredu. Uradila sam i tripl test i rezultat bio normalan. Ništa nije ukazivalo na Daunov sindrom – počinje priču mlada majka iz Podgorice. Kako sam se osećala zdravom i sposobnom, radila sam kod oca u pekari pre podne, a posle podne sam išla na kurs za frizera. I tako do sedmog meseca trudnoće, dok nisam dobila iznenadne bolove i otišla na prevremeni porođaj. I pored svega, bio je to najsrećniji dan u mom životu. Irma i Ilda su rođene 18. 08. 2008. godine, baš kao i ja, samo dvadeset godina kasnije. To je naš srećan broj i srećan dan...

Ono što je usledilo donelo je mnogo muka i problema ovoj Podgoričanki. Od početka samo loše vesti - genetičari su joj skrenuli pažnju na činjenicu da njene devojčice nikada neće moći samostalno da hodaju, da se hrane, da će živeti usporenim životom.
S obzirom na to da ni sama, kako kaže, do tada nije nailazila na decu sa Daunovim sindromom, nije imala jasnu sliku šta je čeka. Međutim, okolina jeste. Negodovanje, pogledi, razni saveti, sve do onih „prijateljskih“ da decu treba ostaviti u domu za nezbrinute, ovu Podgoričanku su samo motivisali i ohrabrili da nastavi da se bori za svoje devojčice. Odgajanje zdravih blizanaca je jako teško, a možete zamisliti kako je kada postoji dodatni problem. Sari su najveća podrška kroz sve što je prošla bili i ostali njeni roditelji.
Na pitanje koji joj je trenutak bio najteži, Sara objašnjava da je to trenutak kada je jedna od devojčica izgubila kosu:
- Najteže su mi padale Irmine operacije i gubitak njene kosice. Bilo mi je teško kada je trebalo da obuče haljinicu, a ona, duša mala, nema kosu. To boli... Bilo mi je teško i kada je Ilda u septembru bila pet dana u komi... Mnogo je jezivih i teških trenutaka bilo a, opet, svaki prođe onog trena kada me moja deca zagrle.

Irma i Ilda sada imaju po sedam godina i idu u redovnu školu.
Pohađaju normalnu nastavu od 11 do 13 časova, a od 13 do 15 časova idu na defktološke tretmane u specijalnoj školi. Mališani u vrtiću i u školi su ih dobro prihvatili. Imaju divne učiteljice koje ih socijalizuju sa vršnjacima. U društvu sa decom su mnogo jače i srećne su. Idu na rođendane, u igraonice, u šetnje i na izlete sa školom - priča Sara.

Image

Na pitanje kako sredina u kojoj žive reaguje na sada već poznate devojčice, majka sa osmehom odgovara:
- Okolina kao okolina. Još smo mi primitivna sredina. Bilo je tu raznih gledanja i ogovaranja iza leđa. Kada primetim tako nešto, ja još više uzdignem glavu, stegnem ćerke za ručice i nabacim osmeh...
Sara je upravo zbog okoline, ali i svih majki koje prolaze kroz slične situacije - od nerazumevanja do osude, rešila da razbije tabue i pomogne ljudima da shvate i prihvate različitost. Fejsbuk stranica koju je osnovala sa namerom da pokaže i dokaže društvu i okolini da različitost ne predstavlja i ne bi smela da predstavlja problem, svakoga dana broji sve više pratilaca. Podrške stižu sa svih strana, a sve u nadi da će se i ostali roditelji ohrabriti i izvesti svoju decu među ostale, bez straha od osude.
- To su samo deca, ni kriva ni dužna, željna ljubavi i pažnje, željna igre i veselja. Moje devojčive su srećne, jer im samo sreću i pružamo. Svaku noć, kada moji anđeli sklope okice, pomolim se da se probude zdrave i sa osmehom na licu...Ljubav je ta koja nema granice, koja može i nemoguće. Jednostavno je. Bog daje najteže bitke najharbrijim i najboljim boricima - kaže Sara.

SREĆNI TRENUCI
Kako kaže majka Irme i Ilde, njihov život je ispunjen i lepim trenucima, iako su zajedno prošle razne prepreke od njihovog rođenja.
- Imamo puno lepih momenata, od kada su prvi put prohodale, izgovorile “tata“, krenule prvi put u redovan vrtić, a zatim i u redovnu školu. Naravno, moram da izdvojim Ildinu modnu reviju. Ona je prva osoba na svetu sa Daunovim sindromom koja je prošetala pistom, zahvaljujući našoj modnoj kreatorki Nadi Koljenšić, ženi sa velikim srcem - rekla nam je Sara.
- Ona je prva je devojčica sa Daunovim sindromom koja ima diplomu za manekena.

Image

Izvor:novosti.rs
Ne diraj me ako se ne razumeš u mene, pokvarićeš nešto.

User avatar
srculence7
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 18083
Joined: 31 Mar 2016, 03:35
Location: iza zatvorenih vrata
Has thanked: 3700 times
Been thanked: 3611 times
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by srculence7 » 05 May 2017, 01:44

Majka dizajnirala pojas da pomogne svom detetu sa cerebralnom paralizom :respekt

Velike nevolje iziskuju velike izume. Tako je Debi Elnatan, muzički terapeut u Velikoj Britaniji dizajnirala je pojas koji deci, oboleloj od cerebralne paralize, omogaćava da „hodaju“, a izum je kako i sama kaže nastao „iz bola i očaja“, jer joj je sin Rotem dane provodio u invalidskim kolicima.

Image

„Kada je Rotem imao dve godine lekari su mi objasnili da on nema svest o svojim nogama. Bila je to najteža stvar koju sam kao majka čula. Onda sam iz dana u dan pokušavala da ga teram da koristi noge, što je bio veoma težak zadatak za oboje. Iz tog bola i očaja došla sam do ideje za ovaj pojas“, kaže Debi.
Ovaj pojas omogućava deci da uspravno stoje, a kada se vežu za drugu odraslu osobu mogu zajedno da hodaju, zahvaljujući posebnim, duplim sandalama za roditelja i dete. Njenu ideju o pojasu, nazvanom Upsee, kako se zove proizvod napravio je tim dizajnera, inženjera i terapeuta kompanije „Leckey“ iz Lisburna u Severnoj Irskoj i „Firefly“ tima.

„Kratkokočno, ovaj pojas poboljšava kvalitet života porodicama dece obolele od cerebralne paralize, ali na duži rok on je veoma značajan, fizički i emocionalno za samo dete. Divno je videti osmeh na njihovom licu i sreću kad rade jednostavne stvari, kao što je šutiranje lopte ili igranje sa decom kojoj to ne predstavlja problem kao njima do sada“, kaže Kler Kanal, menadžer za klinička istraživanja „Firefly“.

(maminsvet.rs)
Ne diraj me ako se ne razumeš u mene, pokvarićeš nešto.

User avatar
srculence7
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 18083
Joined: 31 Mar 2016, 03:35
Location: iza zatvorenih vrata
Has thanked: 3700 times
Been thanked: 3611 times
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by srculence7 » 13 Jul 2017, 03:35

Ne diraj me ako se ne razumeš u mene, pokvarićeš nešto.

User avatar
srculence7
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 18083
Joined: 31 Mar 2016, 03:35
Location: iza zatvorenih vrata
Has thanked: 3700 times
Been thanked: 3611 times
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by srculence7 » 13 Oct 2017, 01:57

Skoro sam upoznala jednu slatku devojčicu, sumnjaju da ima mikrocefaliju, još uvek nije konačno uspostavljena dg.
Zakazala sam i pregled kod jednog dr specijaliste, možda on uspe da reši neizvesnosti roditelje.
Karakteristično je kao što i samo ime kaže da je obim glave smanjen, slab motorni razvoj, govor ... s tim što ova devojčica na prvi pogled normalno izgleda, obezbedili su joj maksimalno stimulativnu sredinu a i rad sa terapeutom joj je dosta pomogao. Narasla joj je i glava, srazmerno sa telom.
Da li neko zna nešto više o ovome?
Ne diraj me ako se ne razumeš u mene, pokvarićeš nešto.

User avatar
ms_fler
Osvježenje foruma
Osvježenje foruma
Posts: 1079
Joined: 01 Jan 2017, 18:06
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by ms_fler » 15 Oct 2017, 20:28

Imam prijateljicu koja ima taj izazov da je dete 100 posto osoba sa invaliditetom.....medjutim od nje nema pozitivnije i hrabrije osobe.
..
mislim da je njen način na koji se ona izborila sa tom situacijom toliko izvršio uticaj na mene....da je to prosto neverovatno

I velika podrška za sve roditelje ili ljude koji imaju u okruženju nekog sa posebnim potrebama.

User avatar
srculence7
Forum [Bot]
Forum [Bot]
Posts: 18083
Joined: 31 Mar 2016, 03:35
Location: iza zatvorenih vrata
Has thanked: 3700 times
Been thanked: 3611 times
Status: Offline

Re: Život sa decom sa smetnjama u razvoju

Post by srculence7 » 03 Nov 2017, 02:28

Senzorne sobe

Image

Sobe za stimulaciju čula koriste se u terapiji dece sa teškoćama. U individualnom ili grupnom radu opremljene su elementima za podsticanje vizuelnog, taktilnog, čula mirisa i sluha.

Roditelji dece sa smetnjama u razvoju, u skladu sa novim zakonom o osnovnom obrazovanju, mogu da biraju gde će upisati dete: u redovnu ili specijalizovanu školu.

Rad je individualni, 30 minuta i planira se na osnovu procene svakog deteta. Ako je slepo, ima nedostatak čula sluha, autistično ili hiperaktivno, defektolog određuje način rada, odnosno, koji će se uređaji – stimulansi koristiti.

Image

Sa proizvodima britanske kompanije Rompa, specijalizovane za proizvodnju opreme: interaktivnim cevima sa mehurićima, vibracionom muzičkom foteljom, svetlosnim predivima, raspršivačima arome, u sobi izolovanoj od spoljnih uticaja svetlosti i zvuka, sprovodi se terapija.
– Cilj je da se kod dece stimulišu čula. Metoda pomaže pravilnom razvoju doživljaja spoljašnjeg sveta, kontroliše agresiju, uvodi dete u relaksaciju. Napredak u koncentraciji, pažnji, komunikaciji u senzornoj sobi, polako se prenosi na spoljni svet.
Ako je, na primer, hiperaktivno dete, sa rasutom pažnjom, u senzornoj sobi ono se opuštanjem navikava da mu se pažnja zadrži. Deca sa oštećenim čulom sluha stimulišu se različitim vibracijama, aromom se podstiče čulo mirisa, vizuelnim efektima čulo vida. Važno je sa terapijom krenuti u najranijem uzrastu pa je zato bitna saradnja sa predškolskim ustanovama i drugim školama.
Ne diraj me ako se ne razumeš u mene, pokvarićeš nešto.

Post Reply

Return to “Brak & Porodica”

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 14 guests